epiサポ てんかんといっしょに暮らす

ビデオライブラリLGSと共に生きる〜Living with LGS〜

米国では、レノックス・ガストー症候群(LGS)について
先進的な取り組みを進めている地です。
そこで医師は何をしているのか、
そしてLGSの子どもとその家族
はどのような毎日を過ごしているのか-。
LGSの患者さんと家族、医師、専門家など、関わる人々を交えたドキュメンタリーです。
日本語字幕でご覧いただけます。

小林 勝弘 先生
監修
岡山大学病院 小児神経科 教授
小林 勝弘 先生

LGSと共に生きる〜Living with LGS〜 3つのテーマ〜

LGSの子どもを持つ家族がどのような想いで暮らしているのかや、 毎日を支える食事療法について、そして誰もが考える未来のこと。
この3つの大きなテーマから、LGSと生きていくための工夫やヒントをお伝えします。

ひと時ひと時を~Minute by Minute~

LGSの治療と日々の生活について、
本人をとりまく家族、医師、ヘルパーなど、
さまざまな視点から語るドキュメンタリー。

10の細かなトピックスからお伝えするLGS。
家族の想いや医師による治療の話など、
概要から詳細までじっくり
理解していただけます。

[登場人物]

  • ● ジェームズ(17)とその父ジム、姉レベッカ
  • ● ヘザー(11)とその母デネー
  • ● ジョン・ペロック先生
    (バージニア州立大学メディカルセンター)
  • ● トレーシー・グローザー先生
    (シンシナディ小児病院メディカルセンター)
  • ● パトリシア・ギブソン先生
    (ウェイクフォレスト大学 ソーシャルワーカー)
  • ● キャンダス・アンダーソン
    (理学療法作業療法士アシスタント)
  • ● クリスティナ・サンイノセンシオ
    (LGS基金会長)
    ※撮影時の所属です
  • 01: はじめに

  • 02: 症状

  • 03: 診断

  • 04: 治療

  • 05: 食事療法と外科手術

  • 06: 日常生活

  • 07: 医療チーム

  • 08: コミュニティ

  • 09: 教育

  • 10: 期待

ケトン食療法
~The Ketogenic Diet~

LGSと診断された7歳の女の子ナディア
とその家族による、ケトン食療法の体験談。

7歳のナディアを支えるケトン食療法とは?
ナディアの大好きな料理レシピや
医師によるアドバイスなど、
役に立つ情報が満載です。

[登場人物]

  • ● ナディア(7)とその父デイビッドと母ジル
  • ● エリック・コゾフ先生
    (ジョンズ・ホプキンス大学准教授 ケトン食療法センター医長)
    ※撮影時の所属です
  • ● マリーン・オヘア(司会)
  • 01: ケトン食療法とは

  • 02: 愛情のこもったケトン食

  • 03: ケトン食療法の作用

  • 04: 注意事項

子どもから大人へ
~Transition of Care~

LGSのお子さんが成長するに従い、
家族が直面する変化や課題につい
て語り合う、医師、家族による座談会。

LGSの子どもの幼少期、思春期、青年期―。
今と未来を考えたときに直面する変化や
課題について、医師や家族
がじっくり話し合います。

[登場人物]

  • ● マーカス(10)とその父サム
  • ● クリスティナ・サンイノセンシオ
    (LGSの兄を持つ妹 LGS基金会長)
  • ● スティーブ・ローチ先生
    (オハイオ州立大学医学部小児科学教授 ネーションワイド小児病院小児神経学科主任 小児神経学会会長)
    ※撮影時の所属です
  • ● マリーン・オヘア(司会 )

※本ビデオの内容には、一部日本と医療制度が異なる部分が含まれます。

  • はじめに

  • 01: 総論

  • 02: 将来に備える

  • 03: 未来のためのチームづくり

  • 04: 生活のためのための住環境

  • 05: 経済的な観点と後見人

  • 06: 生活源とアドバイス

※ご注意:本ビデオの内容について考慮する場合は、事前に必ず主治医とご相談ください。

これらのビデオは米国Eisai Incが制作したLiving with LGSのコンテンツを二次利用したものです。

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