みんなのお役立ち

結婚をきっかけに病気と向き合う

　てんかんの診断を受けたのは、高校の後半です。高校の中ごろからときどき意識が飛ぶので「おかしいな」と感じてはいましたが、母と行った病院でそれがてんかんから来る症状だと知りました。

　その後、てんかん専門の病院で難治性側頭葉てんかんと診断されました。複雑部分発作があり、しばしば意識が飛んでいました。小さいころ、よく40度くらいの熱を出してひきつけを起こしていたのが原因ではないかとのことでした。

　若いころは、週に2、3回、主に朝食時に発作が起きていました。現在は週1回ほどに落ち着いています。

　以前は「どうして自分がこんな病気になってしまったのか」と葛藤がありました。薬を全部捨ててしまったこともあります。そういうことを何度か繰り返しながら、次第に「薬は飲まなければいけないもの」と考えるようになりました。

　自分のてんかんについて真剣に考えたのは、結婚がきっかけでした。昔はインターネットもなく情報が少なかったため、本を借りて、てんかんとは何か、発作の種類、薬のことなどについて調べました。今はSNSで情報交換したり、お互いに愚痴をつぶやいたりできるので、いい時代になったと思います。

　最近便利だと思ったのは、お薬手帳のアプリです。薬局が発行するQRコードをスマホで撮ると、その日処方された薬の一覧が出てきます。飲み忘れもアラームで知らせてくれます。いつも手帳に体調の記録を書いて主治医に報告していますが、そのような記録ができるアプリもあるので、本当に便利になったと思います。

インタビュー実施日：2019年2月15日
場所：福祉財団ビル　中会議室
患者さんの許可を得て掲載しております。