みんなのお役立ち

てんかんでも社会とつながることができる

　中学生のときから海外に住んでいる友だちがいます。先日、帰国した彼女と会いました。久しぶりだったのでなかなか話が尽きることもなく。薬の服用時間をかなり過ぎたころ体調の異変を感じ、「ごめん、薬飲まなきゃ」って言ったら、彼女が「何の薬？」って聞いてきました。

　そのときは、隠すのがちょっと悪い気がして、慎重に言葉を選びながら、「向こうでは、エピレプシーとか何とかいうらしいんだよね・・・」と曖昧な感じで説明したんです。そしたら、「私も同じ病気だよ」と軽い調子で返されて驚きました。同時に自分が身構えていたのが恥ずかしくなったんです。たぶん、彼女にとっては花粉症みたいなものなんだと思います。彼女は結婚相手にも病気のことは素直に伝えたそうです。相手も「あ、そう。了解」という感じだったそうで、国が変わるとこうも違うのかって驚きました。

　私は今、Purple Code（パープルコード）という、てんかんの当事者が立ち上げたNPOに参加しています。先日、内定が出たばかりの学生さんが来てくれました。会社に病気のことを伝えるべきか悩んでいるとのことでした。
　Purple Codeには勤め先に隠さずに伝えている人もいますが、その人は就職して8年くらいしてから発症した人であること。入社早々に伝えてしまうと、できること、いいところを見てもらえないまま病気のイメージだけで判断される可能性もあるので、1年後に伝えれば、そこまでの頑張り次第で違う反応を得られるかも、など学生さんに話しました。

　その学生さんはお酒を飲んだことがなく、お酒の席での振る舞いも心配していました。それで、「積極的に幹事を担当し、オーダーをする役になれば案外飲まずにすむ」と自分の経験談をお話ししました。当事者の集まりにはいろんな状況の人がいるので、具体的な話を聞けるのがメリットです。

　突然てんかんと診断されショックを受けている子がいたら教えてあげたいんです。症状にもいろんなパターンがあること、そして、社会とつながることだってできるということを。これからもNPOの活動などを通じて発信していきたいと思っています。