みんなのお役立ち

自分の症状を自分で説明できるように

　息子がてんかんを発症したのは小学校１年生のときです。娘がスポーツの合宿に行った日の夕方、二人で「今日はお姉ちゃんがいないから、夕ごはんは何にしようか」などと話しているとき、急にけいれんが始まりました。いま思えば、てんかんの大発作でした。

　てんかんの原因は3歳のとき娘と一緒に集団食中毒にあったことだと言われました。食中毒による腎臓へのダメージがあり、当時すでに小児科にかかっていました。救急車でその病院に運んでもらい、そこからてんかん薬による治療に入りました。診断は症候性局在関連てんかんで、症状は複雑部分発作です。

　息子は高次脳機能障害で脳の損傷部位が多いため、さまざまな症状がおこります。なかでも神経疲労は深刻です。疲れると、まず目が合わなくなり、次に目の下にクマができ、さらに姿勢が崩れてきます。発作が起きてすぐのときは、すごく衝動的になります。

　通っている特別支援学校の子どもたちは、小学校の頃からずっと仲良しです。彼らが学校での息子の様子を「今日は一日中学校でボーっとしていたから発作が起きるかもしれないよ」と電話で知らせてくれることもあり、学校での生活にはあまり不安を感じていません。

　息子が新たな生活・社会の場に踏み出すには、自分自身で身を守るために自立していかなければなりません。そういう思いもあり、小学校高学年のころから、主治医の先生に確認したいことは紙に書いておいて、自分で言わせるようにしてきました。18歳になった今は、家族以外にも理解してもらうために「自分でSOSを出せるようにしよう」と話しをしています。

　高次脳機能障害では、認知機能が落ち自発性も低下します。言われないとなかなか行動に移せません。服薬についても同様です。タイマーやらいろいろ試しましたが、なかなか自分で時間どおりには飲めず、息子が外出しているときは常に薬のことを気にかけています。今は私が息子の脳の代わりをしている状態ですが、息子とコミュニケーションをとりつつ自立できるよう支えていきます。

インタビュー実施日：2019年2月15日
場所：福祉財団ビル　中会議室
患者さんの許可を得て掲載しております。