みんなのお役立ち

問題は偏見ではなく病気を知らないこと

　現在までに主治医は5、6回変わっています。先生が亡くなったためにやむをえず変えたこともありますが、診察で発作のあるなしを確認するだけでこちらの話を聴いてくださらないことがきっかけだったこともあります。どうしても合わないと思ったら、夫に伝えて別の病院を探してもらっています。現在の先生は、発作以外のことでも真摯に私と向き合い何でも聴いてくださいます。

　薬を飲み始めた当初は、自分の体に起こるさまざまな不調が薬の副作用なのかどうかわからず、受診して教えられてやっとわかるという状態でした。てんかんのことも薬のこともよく理解できていなかったと思います。

　世の中の多くの人は、昔の私と同じようなレベルなのだろうと思います。病気に偏見をもっているというよりは、単に知らないだけなのではないでしょうか。いまでも周りの人に病気のことを話すと、「倒れるの？」と聞かれます。「私の発作は倒れるものではない」というところから説明を始めなければなりません。

　医療者であれば病気のことを十分に理解しているともいえません。風邪をひいて内科に行くと、先生に一から説明をしなければならない場合も少なくありません。おおまかな知識でもいいので世の中の人がてんかんについてもっと理解が深まっていけば、私も自分のてんかんのことを伝えやすくなると思います。

インタビュー実施日：2019年2月15日
場所：福祉財団ビル　中会議室
患者さんの許可を得て掲載しております。